Vlad Mixich: Se întâmplă prea des în România ca un prost să arunce o piatră în apă și apoi zece înțelepți să se chinuie s-o scoată. S-a întâmplat din nou, în Parlamentul României – unde altundeva? –  unde mai mulți doamne și domni deputați au votat în niște comisii o lege care conține, s-o spunem pe șleau, o mare prostie.

De când cu scandalurile Facebook și Cambridge Analytica, protecția datelor personale este un subiect foarte vânturat mediatic. Asta coincide cu intrarea în vigoare, peste doar câteva săptămâni, a unei noi legi europene care crește protecția datelor noastre personale și bine face. Știți la ce mă refer: datele acelea cărora le dăm drumul de fiecare dată când mai descărcăm o aplicație pe telefon, sau când răspundem la un sondaj pentru promisiunea câștigării unei umbreluțe de plajă sau, pur și simplu, când mergem la medic să ne tratăm.

Trăim într-o epocă în care analiza unei cantități mari de date este relativ facilă și, informația astfel obținută, poate fi folosită în scopuri nocive – cum ar fi manipularea alegătorilor –, sau în scopuri benefice – cum ar fi cercetarea medicală a unei anumite boli. Ei, această lege europeană, prescurtată GDPR, asta vine să facă: să se asigure că datele personale pe care le cedăm sunt folosite în scopuri benefice sau, cel puțin, cu acordul nostru informat.

Acord informat nu înseamnă că ni se pun în fața 30 de pagini scrise mărunt pe care, din plictis, le semnăm oricum. Acest GDPR introduce de pildă obligația pentru orice operator de date personale să înregistreze ce i s-a explicat omului de la care se așteaptă acordul. Mai permite ca fiecare dintre noi să poată cere oricând ștergerea completă a datelor personale înregistrate, fără alte explicații. Și multe alte drepturi suplimentare menite să redea individului controlul asupra datelor sale personale.

Ei, până pe 25 mai, acest GDPR trebuie transpus și în legislația românească așa că, onor parlamentari și-au suflecat mânecile și s-au pus pe treabă. Proiectul de lege respectiv conține un articol special dedicat datelor personale privind Sănătatea, articol care preia prevederile deja existente în legea europeană, adică în GDPR. Doar că, o minte buclucașă de parlamentar a introdus o propoziție suplimentară, peste ceea ce solicită Uniunea Europeană. Și anume: prelucrarea datelor privind sănătatea este interzisă chiar și atunci când omul, individul, eu, dumneavoastră adică, suntem de acord cu această prelucrare.

Citeşte şi:  Ați fi de acord să vă donați corpul după moarte?

Adică dacă eu, Vlad Mixich, purtător de ochelari, sunt de acord ca un algoritm dezvoltat de un cercetător de la facultatea de medicina din Cluj să-mi studieze ADN-ul în încercarea de a înțelege cum se transmite ereditar vederea slabă, atunci onor statul român are de gând să nu-mi permită asta. Vrei să-i dai medicului acces la istoricul bolilor tale pentru a putea face predicții automate despre bolile pe care le-ar putea face și copiii tăi? Chiar dacă tu vrei asta, onor statul român îți va interzice să vrei.

Dorești ca radiografia ta să fie interpretată de un soft inteligent, cum sunt deja sute în occident? Degeaba, onor statul român îți va interzice să dorești asta. Ești, Doamne ferește, un pacient cu o boală lipsită de tratament și vrei să iei parte la un studiu clinic care poate reprezenta singura ta șansă de vindecare? Degeaba vrei, statul român îți va interzice s-o faci.

Eliminarea posibilităţii de prelucrare a datelor cu consimţământul pacientului va dinamita toate colaborările în domeniul cercetării în medicina personalizată existente astăzi între universitățile românești și institutele private de cercetare din lume. Românii vor fi excluși din orice înseamnă medicină de precizie, descoperiri de noi tratamente, aplicarea inteligenței artificiale în sănătate chiar și atunci când își doresc sa participe. Și uite-așa, brusc, o lege europeană croită pentru a ne proteja mai bine și a ne permite să decidem ce se întâmplă cu datele noastre personale, este întoarsă pe dos în Parlamentul României.